진단까지 ‘평균 7.4년’···정부 희귀질환 진단지원 사업 확대한다

정부가 희귀질환 의심 환자의 조기 진단 지원을 대폭 확대한다. 지원 규모를 두 배로 늘리고, 진단 의료기관도 추가해 환자들의 의료 접근성을 강화한다. 지난해 기준 국내 희귀질환 환자가 증상 발현 후 진단을 받기까지 걸린 시간은 평균 7.4년이었다.질병관리청은 18일 ‘2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업’을 시작한다고 밝혔다. 이 사업은 지역 내 지정 의료기관에서 환자의 검체를 채취하면 전문 검사기관이 이를 수거해 진단하는 방식으로 진행된다. 환자가 먼 거리를 이동하지 않고, 거주지에서 검사 및 진단을 받을 수 있도록 해 접근성을 높였다.이 사업으로 지난해 희귀질환 의심 환자 410명이 유전자 검사를 받았고, 129명(31.5%)이 희귀질환 앙성 판정을 받았다. 이중 80.6%가 5~20세 소아·청소년층으로 조기 진단 효과가 뚜렷했다. 오랫동안 여러 곳의 병원을 돌아다니는 ‘진단 방랑’을 해결하는 효과도 있었다. 10년 이상 병명을 알지 못했던 환자 25.2%(27명...
정부가 지난해 최빈곤층을 대상으로 하는 기초생활수급자 지원 분야에서 6000억원 넘는 예산을 이례적으로 덜 집행한 것으로 나타났다. 정부는 기초생활수급자들의 소득 수준이 예상보다 높았을 뿐 복지 수준이 축소된 것은 아니라고 해명했다.기획재정부 재정정보공개시스템 ‘열린 재정’에 공개된 자료를 17일 보면, 보건복지부는 지난해 기초생활보장 생계급여 예산(예비비 지출액, 이월액 포함) 7조5149억원 중 7조3605억원만 쓰고 1544억원은 집행하지 않았다. 정부는 지난해 기초생활보장 의료급여는 예산현액 8조9377억원 중 8조4376억원만 쓰고 5001억원을 덜 썼다. 두 미집행액을 합치면 기초생활보장 수급자 지원에 6545억원을 사용하지 않은 것이다.기초생활급여 생계급여 미집행액 연간 추이를 보면, 2020년 4000만원, 2021년 5000만원, 2022년 14억5000만원, 2023년 3000만원에 불과했다. 지난해 이례적으로 1500억원대를 기록한 것이다.기초생활보...
헌법재판소의 권한쟁의심판 인용 결정에도 마은혁 헌법재판관 후보자의 임명이 미뤄지자 ‘임시로 재판관 지위를 부여해달라’는 가처분 신청이 헌재에 접수됐다.18일 경향신문 취재에 따르면 헌법 전문가인 김정환 변호사(법무법인 도담)는 이날 오전 “최상목 대통령 권한대행이 마 후보자를 정식 재판관으로 임명할 때까지 임시 재판관 지위를 부여해달라”는 취지의 가처분 신청서를 냈다.김 변호사는 지난해 12월28일 한덕수 국무총리와 최 권한대행을 상대로 “국회가 선출한 헌재 재판관 후보자 3인을 임명하지 않는 것은 위헌”이라며 헌법소원을 제기했다. 이후 헌재가 “마 후보자 불임명은 국회의 권한을 침해한 위법한 행위”라고 판단했는데도 마 후보자가 계속 임명되지 않자 헌재가 직접 마 후보자에게 재판관 지위를 부여해달라고 요구한 것이다. 헌재 판례를 보면 헌법소원에 대한 가처분은 “공권력의 행사와 관련해 현상을 그대로 유지하면 회복하기 어려운 손해가 발생할 가능성이 있을 때” 이를 예방하기 위...

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