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작성자 행복이 작성일25-03-23 00:00 조회0회 댓글0건관련링크
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정부가 희귀질환 의심 환자의 조기 진단 지원을 대폭 확대한다. 지원 규모를 두 배로 늘리고, 진단 의료기관도 추가해 환자들의 의료 접근성을 강화한다. 지난해 기준 국내 희귀질환 환자가 증상 발현 후 진단을 받기까지 걸린 시간은 평균 7.4년이었다.질병관리청은 18일 ‘2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업’을 시작한다고 밝혔다. 이 사업은 지역 내 지정 의료기관에서 환자의 검체를 채취하면 전문 검사기관이 이를 수거해 진단하는 방식으로 진행된다. 환자가 먼 거리를 이동하지 않고, 거주지에서 검사 및 진단을 받을 수 있도록 해 접근성을 높였다.이 사업으로 지난해 희귀질환 의심 환자 410명이 유전자 검사를 받았고, 129명(31.5%)이 희귀질환 앙성 판정을 받았다. 이중 80.6%가 5~20세 소아·청소년층으로 조기 진단 효과가 뚜렷했다. 오랫동안 여러 곳의 병원을 돌아다니는 ‘진단 방랑’을 해결하는 효과도 있었다. 10년 이상 병명을 알지 못했던 환자 25.2%(27명...
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