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작성자 행복이 작성일24-11-23 12:23 조회0회 댓글0건관련링크
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유일한 희망 치료제 비용 46억원 시골 교회 목회자론 엄두도 못 내 광안리서 광화문까지 740㎞ 행군 46만명 1만원씩 ‘후원 챌린지’도“혼자선 할 수 없어 간절한 호소”“사랑아, 너를 위해 이렇게 걸을 수 있어서 참 기쁘다.”20일 오후 충북 청주시 상당구 한 교회 앞에서 만난 전요셉씨(33)가 울먹이며 말했다. 전씨의 얼굴은 초췌했고, 턱에는 수염이 덥수룩하게 자라 있었다.그는 지난 5일 부산 광안리를 시작으로 서울 광화문까지 740㎞를 걷는 국토대장정에 올랐다.전씨가 국토대장정에 나선 이유는 듀센 근이영양증(DMD) 투병 중인 딸 사랑양(3)의 치료비 마련을 위해서다.DMD는 유전자 이상으로 팔이나 다리, 몸통 등의 근육세포가 재생되지 않고 퇴행하는 희소유전질환이다. 대부분 2~3세 때 증상이 발현하고 10세 전후로 보행 능력을 상실한다. 이후 30대에 호흡기 근육까지 퇴행해 심정지로 사망할 수 있다.사...
아프가니스탄을 장악한 탈레반에 맞서 인권옹호활동을 해 온 17세 닐라 이브라히미가 올해 국제어린이평화상 수상자로 선정됐다.20일(현지시간) 영국 인디펜던트와 CNN에 따르면, 네덜란드 키즈라이츠재단은 탈레반 정권의 인권탄압으로 고통받는 소녀들을 돕고 있는 이브라히미에게 2024년 국제어린이평화상을 수여했다. 앞서 세계적 기후활동가 그레타 툰베리와 최연소 노벨평화상 수상자인 말랄라 유사프자이도 이 상을 받았다.탈레반이 아프가니스탄을 다시 장악한 2021년에 이브라히미는 13세였다. 탈레반 재집권의 빌미가 된 미군 철수가 결정되던 무렵, 수도 카불 교육당국은 “12세 이상 여학생들은 남녀가 모두 참여하는 공식 행사에서 노래를 부르지 말라”고 명령했다.당국은 “학생들이 학업에 집중할 수 있도록 돕기 위한 결정”이라고 설명했지만, 탈레반이 아프가니스탄을 처음 통치한 1990년대에도 음악이 전국적으로 금지된 적이 있어 “정부가 탈레반을 닮아간다”는 비판이 커졌다.여기에 저항...
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