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��ƺ��2��缳���ص����. 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. “그래도 괜찮다고 생각해요. 괜찮다고…정말로 괜찮다고…(유전재발열증후군환아 어머니 A씨).”“초등학교 들어가기 전에 제가 아팠던 사실을 깨달았던 것 같아요. 그런데 친구들은 제가 아픈지 아직 몰라요. 얘기하기가 무섭거든요…(유전재발열증후군 7세 환아).”“노력하겠습니다. 최선을 다하겠습니다. 이제 헛된 희망을 갖는 것도 지칩니다(유전재발열증후군환아 아버지 C씨).”어떻게 전화를 마쳤는지 기억조차 없다. 담담한 말이 가슴을 울렸다. 하면 할수...
제22대 국회의원 선거 서울 종로구에 출마한 곽상언 더불어민주당 후보가 21일 서울 종로구 선거관리위원회에서 후보자 등록을 하고 있다. 2024.3.21. 정지윤 선임기자

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